Минздрав Калининграда ищет специалиста, который может сделать укол больному ребёнку

Фото РИА Новости\Рамиль Ситдиков

Речь идёт о полуторагодовалой Милане Семеньковой со спинальной мышечной атрофией.

По словам матери девочки, власти региона пообещали обеспечить семью лекарством «Спинраза», но только после внесения изменений в бюджет. Кроме того, пока нет врача, который сделает инъекцию. Точных дат семье не назвали.

Мать девочки пояснила в Instagram, что «Спинраза» — это поддерживающий препарат, а чтобы вылечиться, ребёнку нужна американская «Золгенсма». Семья продолжает собирать средства на покупку препарата. Из необходимых 150 млн рублей уже есть 18.

На прошлой неделе сообщалось, что для другого ребёнка со спинальной мышечной атрофией — Ане Новожиловой — собрали 150 млн рублей, чтобы купить американское лекарство.

Всего в России это редкое генетическое заболевание диагностировано почти у 700 человек. Директор департамента медпомощи детям Минздрава Елена Байбарина ранее заявила РИА Новости, что для лечения пациентов с СМА только в этом году требуется 239 млн рублей, но «денег вообще нет».